Wystąpienie: Ewa Leniart

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! 8 kwietnia tego roku Sandra Bała z Podkarpacia skończyła 18 lat. Dla każdego nastolatka to symbol wolności. Dla Sandry chorującej na ultrarzadki zespół Pompego stało się to wyrokiem. Zaledwie 3 tygodnie po urodzinach specjalny zespół do spraw orzekania o chorobach rzadkich wykluczył ją z programu lekowego. Powód? Osiągnięcie pełnoletności. To nieludzki paradoks urzędniczego systemu. Sandra jest całkowicie sparaliżowana, oddycha pod respiratorem, ale jest w pełni świadoma. Czuje, płacze i chce żyć. Lek, który dotychczas finansowało państwo, nie cofa choroby, ale podtrzymuje funkcje życiowe. Bez niego Sandra po prostu umrze.

Jej rodzina przeżywa ten koszmar po raz drugi. W 2023 r. zmarł brat Sandry, 5-letni Szymon, również po wykluczeniu z terapii. Miesięczny koszt ratowania Sandry to ponad 80 tys. zł.

Pytam dziś publicznie: Od kiedy prawo do życia w cywilizowanym kraju ma datę ważności? Czy biurokratyczne kryteria mogą być ważniejsze niż bicie ludzkiego serca? Apeluję do Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia: przywróćcie finansowanie leczenia Sandry. Urzędnicza bezduszność nie może kosztować życia. (Oklaski)